AZIENDA OSPEDALIERA di VERONA
OSPEDALE CIVILE MAGGIORE
DIVISIONE DI NEUROLOGIA
Primario: Prof. Giuseppe FERRARI

MODULO di PSICOLOGIA CLINICA

Assistenza Psicologica e Progetto Trapianti a Verona*
di
Gaetano Trabucco

(* Pubblicato sul numero 3 dell'Agenzia Trimestrale di Informazione Istituti Ospitalieri di Verona "L'ospedale e la città")

Il trapianto è un'efficace terapia per alcune gravi malattie impossibili da curare e può fornire una durata ed una qualità di vita che nessun altro trattamento è in grado di garantire ma, a tutt'oggi, lo squilibrio tra il numero di persone in lista di attesa e gli organi disponibili, è ancora troppo elevato.

Il problema del prelievo e della donazione di organi da cadavere, oppure da vivente, non è semplice perché pone questioni biologiche, morali, religiose, psicologiche, sociali, ecc. ; in questa sede però vorremmo sviluppare un ragionamento finalizzato esclusivamente alla definizione e alla gestione delle problematiche emotive, psicologiche e relazionali che, inevitabilmente, si collegano all'esperienza della donazione e del trapianto, esulando da ogni altra considerazione.

Nella donazione e nel prelievo , affrontare i problemi emotivi e psicologici, significa confrontarsi con sentimenti molto intensi e contraddittori quali la disperazione per la perdita di un congiunto, la solitudine, il dolore, l'angoscia, la generosità, ecc., mentre , per chi riceve il trapianto , con la speranza, la gioia, il desiderio di vita . Significa cioè ripensarsi e ripensare alla concezione di vita e di morte, che ciascuno di noi porta dentro di sé nel suo vissuto interiore e che esprime nella realtà dei rapporti con le altre persone.

Il trapianto d'organi, che per molti pazienti rappresenta la "liberazione" dalle limitazioni imposte da una sopravvivenza legata ad una macchina o più semplicemente la ãvitaä, quando è l'unica alternativa ad una malattia invalidante ed a prognosi infausta, evoca, già nella fase di attesa, dubbi, ansietà ed angosce che, nel periodo post-operatorio, possono diventare paure per le infezioni, timori per il rigetto e per la fine di una speranza dagli esiti imprevedibili e drammatici.

I pazienti, infatti, vengono seguiti dall'inserimento nella lista di attesa fino alla fase del follow-up post-trapianto e questa garanzia di continuità dell'aiuto psicologico contribuisce alla buona riuscita del trapianto, ad una migliore compliance ed adattamento e , globalmente, al miglioramento della qualità di vita del paziente.

Tali vissuti però, anche se molto intensi, non devono essere interpretati come manifestazioni psicopatologiche, piuttosto come reazioni emotive e psicologiche normali, dei soggetti normali che, attraverso di esse, esprimono il disagio e la sofferenza personale dovuta al fatto di dover affrontare un'esperienza incerta, intensamente stressante e gravida di conseguenze. Solo in alcuni casi tali tensioni possono diventare anche patologiche.

Il disagio psicologico presente nell'esperienza della donazione e del trapianto può incidere sia sul processo di donazione che sull'esito del trapianto e , pertanto, deve essere affrontato in maniera adeguata e competente.

Per queste ragioni, l'assistenza psicologica specialistica, in tutte le fasi del trapianto, è una realtà presente in tutti i più importanti Centri Trapianti del mondo.

Presso l'Ospedale di Borgo Trento, i pazienti che in passato hanno ricevuto un trapianto d'organo e necessitavano di un aiuto anche sul piano psicologico, sono sempre stati assistiti dal nostro ãModulo di Psicologia Clinica Ospedalieraä della Divisione di Neurologia, non esistendo un servizio dedicato a questo scopo.

Di recente però, la Direzione Generale della nostra Azienda Ospedaliera , raccogliendo lo stimolo ed il contributo fornito dall'AIDO di Verona, ha voluto garantire risposte certe e continuative ai bisogni psicologici dei pazienti, dei familiari e degli operatori che a vario titolo sono coinvolti nell'esperienza del trapianto e ha richiesto al ãModulo di Psicologia Clinicaä a - di organizzare un programma di assistenza psicologica finalizzato proprio a questo scopo ; b - di integrarlo con quello che, da circa dieci anni, è in atto a favore dei malati dializzati che afferiscono al nostro Ospedale.

Il progetto operativo che abbiamo predisposto interessa sia la fase della donazione che quella del trapianto.

Donazione

Nel processo di donazione, i familiari del possibile donatore e gli operatori delle Unità di Anestesia e Terapie Intensive, giocano un ruolo molto importante perché entrambi sono determinanti nell'ottenere il consenso al prelievo; infatti, anche se la Legge sui trapianti revcentemente approvata dal Parlamento Italiano risolverà, forse, molti problemi, la funzione del familiare rimarrà comunque centrale perché egli potrà agevolare o contrastare il processo di donazione.

Nei familiari, fattori emotivi, psicologici, culturali, religiosi, sociali, scarsa informazione, pregiudizi, difficoltà nell'accettare la sofferenza psichica e il dolore per la morte di un congiunto possono ostacolare questa scelta.

Ad esempio, sollecitare i genitori di un paziente in stato di morte cerebrale , ad autorizzare il prelievo di organi, significa chiedergli di fare un duplice sforzo e cioè : prendere atto che null'altro è possibile fare per il proprio congiunto e, allo stesso tempo, superare l'immobilità dell'angoscia e del dolore con un gesto di altruismo e di solidarietà verso persone , quasi sempre sconosciute.

L'elaborazione psicologica di tali sentimenti, sicuramente intensi e conflittuali, richiede un certo tempo e può essere facilitata se l'operatore, che comunica l'avvenuta morte cerebrale ed invita alla scelta della donazione ,mostra disponibilità all'ascolto e alla comprensione delle difficoltà e dei problemi dei familiari.

Anche il ruolo degli operatori è importante nel determinare il consenso al prelievo ; infatti, se l'opposizione dei familiari lo impedisce nel 15-20% dei casi, l'atteggiamento degli operatori incide, significativamente su tutti gli altri ; l'ansietà, lo stress, la mancanza di esperienze con famiglie in lutto, la scarsa conoscenza del processo di accertamento di morte cerebrale, le difficoltà di comunicazione e le convinzioni personali circa la donazione e il trapianto, possono orientare le reazioni e le scelte dei familiari

La conoscenza delle dinamiche emotive, psicologiche e relazionali, che si sviluppano in queste particolari circostanze , rappresenta un efficace strumento ed un valido aiuto.

Finora il buon senso e lo spontaneismo hanno sopperito alla mancanza di una assistenza psicologica specialistica ma, è necessario che gli operatori siano adeguatamente informati e psicologicamente formati a gestire un evento da cui dipendono i destini di diverse persone ; cioè gli operatori devono disporre di un programma diaggiornamento e di formazione psicologica finalizzato specificatamente a questo scopo.

Trapianto

Ognuna delle fasi del trapianto ha caratteristiche proprie e presenta problematiche psicologiche specifiche che devono essere riconosciute ed affrontate per favorire una buona compliance ed un buon adattamento.

Fase pre-trapianto: l'inserimento nella lista di attesa evoca ansietà, dubbi, ambivalenza, timori, aspettative, frustrazioni, che in taluni pazienti se associate ad un alto livello di sofferenza psicologica, possono avere conseguenze tali da portare al rifiuto del trapianto o comunque alla sua esclusione.

Non bisogna però dimenticare i malati con prognosi infausta che non vengono ammessi al trattamento, per i quali bisognerebbe predisporre un programma di assistenza psicologica ãad hocä, da svolgersi in stretta collaborazione con i diversi specialisti e con tutti i familiari dei pazienti.

Un'attenta valutazione cognitiva, emotiva e relazionale consente di programmare con la dovuta razionalità un percorso riabilitativo che tenga conto delle esigenze, delle risorse e dei limiti propri di ciascun malato; inoltre fa emergere per tempo, situazioni particolarmente problematiche che possono compromettere l'esito della terapia.

E' stato accertato che esiste una correlazione significativa tra i livelli di ansietà, di depressione, del livello di intelligenza e delle condizioni socio-economiche preesistenti al trapianto e gli episodi di rigetto; pertanto, la valutazione e la preparazione psicologica del paziente , fatta da uno specialista, sono un presupposto importante ed un valido aiuto per ottenere una buona compliance, un efficace adattamento e una soddisfacente qualità di vita.

Quando poi il trapianto è l'unica prospettiva terapeutica praticabile, è assolutamente necessario conoscere a fondo lo stato psicologico e la situazione personale, familiare e sociale di ciascun paziente. La specifica preparazione psicologica dei pazienti che riceveranno un trapianto di cuore, di polmone, di fegato, o di midollo, consente una più rapida ripresa post-trapianto, un miglioramento significativo della qualità della vita e, per alcuni, un prolungamento della sopravvivenza.

Fase post-trapianto: la fase acuta del trapianto, dell'immediato post-trapianto e del periodo trascorso in terapia intensiva si caratterizza per i vissuti specifici che il paziente sperimenta; prima d'ora egli non è mai stato così vicino alla morte, ma è proprio in questa fase che egli ãricominciaä una nuova vita ; inoltre, egli deve integrare l'organo trapiantato, da un ãestraneoä, nell'immagine di sé ed in un corpo che, nonostante fosse malato, era sentito come unico e proprio.

Questa elaborazione, che nella maggior parte dei casi si sviluppa in maniera autonoma, passa attraverso vissuti quali la gioia, la gratitudine, la riconoscenza, talvolta i sensi di colpa e le reazioni emotive prevalenti sono l'ansietà ed un calo del tono dell'umore.

In taluni pazienti, la deprivazione affettiva, sensoriale, il timore di non farcela, la solitudine ed i sentimenti di impotenza che si sviluppano possono mantenere una condizione psicologica di grave regressione ; tale condizione però può essere meglio affrontata se gli operatori possiedono la capacità di gestire il rapporto col paziente e di fornire risposte rassicuranti, il più possibile realistiche.

Il rientro in reparto, la dimissione ed i controlli periodici ambulatoriali, rappresentano i segnali tangibili del ritorno alla vita normale, della possibilità di veder realizzate numerose aspettative anche se, apprensione ed ansietà per un possibile rigetto saranno le preoccupazioni più frequenti.

Nel post-trapianto, questioni relative all'immagine di sé, pensieri rispetto al donatore, l'ansia di reinserirsi nella vita sociale, familiare e lavorativa, associate al regime terapeutico del follow-up, che nei primi periodi è piuttosto rigido, possono causare , nei soggetti più deboli, reazioni emotive che interferiscono con l'andamento clinico e con la qualità di vita.

Protocollo di assistenza Psicologica NEL PROGETTO TRAPIANTI A VERONA

Dal punto di vista operativo, l'intervento psicologico nell'attività di prelievo e trapianti d'organo svolta presso l'Azienda Ospedaliera di Verona, nelle sue linee essenziali, si svolge secondo la prospettiva del Modello Integrato, cioè secondo una modalità operativa da noi elaborata e verificata che consente di agire, contemporaneamente, su tre momenti importanti del lavoro clinico, cioè: l'assistenza al malato e ai sui familiari, la formazione degli operatori, l'organizzazione del lavoro.

In particolare, le finalità del programma di assistenza psicologica, svolto in collaborazione con il Transplant Coordinator e con tutti i Sanitari interessati al problema, sono con i :

Familiari :

a - fornire assistenza psicologica diretta alle famiglie dei donatori che lo richiedono, specie quelle che presentano problemi psicologici causati dalla difficile elaborazione del processo di lutto.

b - fornire a tutti i familiari dei donatori un attestato di riconoscimento, una lettera ove si spiegano le ragioni dell'anonimato e, se richieste, informazioni sull'esito del trapianto.

Pazienti :

a - garantire l'assistenza psicologica ai candidati al trapianto ,( eventuale valutazione e preparazione psicologica pre-trapianto) ed a quelli inclusi nella lista d'attesa.

b - garantire assistenza , ove necessaria, in tutte le fasi del trapianto, fino alla dimissione e al follow-up.

Operatori :

a- programmare incontri periodici di informazione con gli operatori delle équipes di prelievo, delle rianimazioni e dei trapianti per discutere gli aspetti medico-legali, etici e psicologici; del valore della comunicazione; delle procedure di accertamento della morte cerebrale e delle dinamiche psicologiche inerenti il processo di lutto.

b - organizzare gruppi di formazione psicologica secondo la metodica ãBalintä , per dotare gli operatori delle èquipes delle rianimazioni degli strumenti psicologici necessari per affrontare, autonomamente, il rapporto con i familiari del donatore e per aiutarli nella gestione dello stress derivante da questo confronto.

In collaborazione con la F.I.T.O. , l'A.I.D.O. e con il NITp , il ãModulo di Psicologia Clinicaä della Divisione di Neurologia partecipaall'attività di informazione e di sensibilizzazione, attraverso Convegni e Conferenze che coinvolgono i cittadini, le Associazioni, i Medici di Medicina Generale, ecc., per favorire lo sviluppo di una cultura più attenta al problema dei trapianti e alla donazione degli organi.

L'originalità di questa proposta consiste nel fatto che essa non si occupa solo di un segmento dell'esperienza ma si sforza di fornire risposte efficaci ai familiari dei donatori, ai pazienti e agli operatori nel corso dell'intero processo che va dalla possibile donazione , al prelievo, alle diverse fasi del trapianto ed al successivo follow-up; essa inoltre rappresenta un contributo significativo alla umanizzazione dell'assistenza ed al miglioramento della qualità di vita di tutti i pazienti che afferiscono al nostro Ospedale.

Dott. G.Trabucco

Resp. Modulo di Psicologia Clinica