.jpg)
LA MALATTIA COME RISORSA:
UN PROGETTO DI SPERIMENTAZIONE PER ARTERAPIA
M. G. FOSCHINO, D. LOIACONO
Settore di Psicologia
Azienda Ospedaliera "Di Venere-Giovanni XXIII"
Bari
Attraverso un'immagine psicologica il più concreta ed operativa possibile cercheremo di individuare i bisogni psicologici che derivano al bambino dal vivere una delle stagioni della vita più faticose come è la malattia; inoltre definiremo la cornice teorica al cui interno sta prendendo corpo il progetto di Arterapia. La nostra analisi contiene però gli ingredienti tipici per sviluppare facili generalizzazioni e misere mistificazioni (infanzia, sofferenza, malattia, diritti e pratiche terapeutiche), pertanto definiremo alcuni concetti di base utili alla riflessione; sperando di lasciare aperti molti interrogativi perché la dimensione reale della sofferenza dell'infanzia racchiude in sé tutte le contraddizioni della nostra epoca: i miti, le paure e le speranze che possono trovare risposta soltanto in una problematizzazione filosofica ed etica sul senso della vita.
INFANZIA.
L'articolo 1 della Carta Internazionale dei Diritti dell'Infanzia definisce "l'infanzia come l'epoca che va dalla nascita ai diciotto anni".
Questa definizione ci proietta inevitabilmente su uno scenario quanto mai complesso e vario: nell'universo infantile sono rappresentate insieme molte dimensioni che richiedono di comprendere contemporaneamente concetti di continuità e cambiamenti.
La prospettiva evolutiva descrive l'essere umano come un sistema conoscitivo complesso ed attivo; lo sviluppo è rappresentato come un itinerario caratterizzato da diversi cambiamenti nella dimensione maturativa, sociale-relazionale, affettiva e cognitiva.
Il bambino nasce con una predisposizione biologica a partecipare ad un'interazione sociale e la crescita psicologica avviene all'interno di questa relazione "speciale" tra madre e bambino, che orienta lo sviluppo e rimane centrale per tutta la vita.
La relazione di attaccamento genitore-bambino rappresenta lo spazio essenziale dei bisogni tipici dell'infanzia: il bisogno di sicurezza, poi di esplorazione, e successivamenta con l'adolescenza, il bisogno di autonomia e di indipendenza. Il legame di attaccamento rimane significativo per tutta la vita e studi recenti sostengono la correlazione lineare tra sicurezza del legame e adattamento psicologico successivo.
Da queste riflessioni si può trarre una prima considerazione rilevante per chiunque lavori nel campo dell'infanzia: l'attenzione, la valutazione e l'intervento dovranno riguardare non solo il bambino ma anche le relazioni familiari.
Per comprendere il significato della malattia sullo sviluppo del bambino è importante introdurre il concetto di Immagine Corporea.
La prima rappresentazione che il bambino ha di Sé è di tipo sensoriale e motorio; tale rappresentazione mentale si costituisce intorno ai 18-20 mesi per poi articolarsi maggiormente intorno ai 4-5 anni di età, periodo di maggiore competenza motoria del bambino; si consolida nel periodo della fanciullezza per poi subire brusche ristrutturazioni con l'adolescenza.
L'adolescenza rappresenta un periodo caratterizzato da profonde inquietudini anche per il vissuto di "abitare" un corpo che si trasforma e non si riconosce.
L'immagine corporea rappresenta la base, l'ancora su cui prende forma e si costruisce l'Identità Personale. Quando interviene una malattia, tanto più se cronica, la "costruzione" può risultare deteriorata e lo sviluppo successivo può essere compromesso.
SALUTE E MALATTIA
Il corpo sano è per noi così elementarmente scontato che la sua gestione ci sembra automatica e banale. La salute rappresenta lo spazio di libertà per la realizzazione dei nostri progetti di vita, la malattia diviene, in qualche modo un ostacolo ed una prigione per la nostra realizzazione.
L'esperienza della malattia rappresenta sempre una dolorosa lacerazione nella condizione umana. Purtroppo nella nostra cultura, centrata sull'efficienza, sul benessere, sulla "immagine" e sulla bellezza si osserva una profonda resistanza nei confronti della sofferenza, del diverso, della malattia e della morte.
La sofferenza appare ancora più "insensata" se riguarda l'infanzia, che nell'immaginario collettivo è relegata in un mondo incantato fatto di sogni, innocenza e genuinità.
La malattia rappresenta una della stagioni più buie dell'esistenza, espressione che tradotta in linguaggio scientifico vuol dire condizione di stress. In tutte le stagioni della vita, rappresenta una condizione di profonda crisi, a livello biologico perché comporta limitazioni, sofferenza e disagi; a livello psicologico ed esistenziale perché disorganiozza l'abituale stile di vita, altera il rapporto con se stessi ed il proprio corpo, disorienta l'Identità.
Gli studi sullo stress hanno descritto l'adattamento alla malattia come risultato di due processi psicologici:
Il "significato" attribuito alla malattia,
associato all'età, alle esperienza precedenti, agli effetti
sociali, all'entità dei sintomi;
Le strategie di "coping" cioè la rappresentazione
della propria capacità di fronteggiare lo stress, associate
alla sicurezza personale e alle risorse sociali e familiari.
Nel corso dell'infanzia gli strumenti cognitivi disponibili consentono
al bambino soltanto una parziale presa di coscienza della condizione
di malattia.
MALATTIA COME "RISORSA"
Isabell Allende così definisce il vissuto associato alla malattia della figlia Paula:
"Sono una zattera senza timone in un mare di pena…. Non sono più la stessa donna…. Ho avuto l'opportunità di guardarmi dentro e di scoprire quegli spazi interiori vuoti, oscuri e stranamente tranquilli, che non avevo mai esplorato prima".
La malattia rappresenta un'importante esperienza conoscitiva, in quanto consente di sperimentare il confronto con il "limite" e la "finitudine" della condizione umana; consente l'esperienza di emozioni contrastanti all'interno del Sé, favorisce di sperimentare l'accudimento, il sentimento di compassione e l'empatia; paradossalmente diventa un'opportunita di accrescere la maturità. Infatti la crescita psicologica può essere definita come la ricerca del significato dell'esistenza, che inevitabilmente passa attraverso l'integrazione di tutte le sue dimensioni.
Il recupero culturale della malattia comprende la riappropriazione dello stupore nei confronti dell'esistenza e nella restituzione del significato e del valore della vita nella sua globalità. Il transito attraverso i contrasti e la caducità dell'esistenza consente di partecipare alla condizione umana per pervenire alla maturità, alla responsabilità e al senso della vita.
È indispensabile rivedere il modello antropologico che guida la nostra cultura, far crescere l'infanzia nella responsabilità e nella coscienza di sé, favorendo il superamento dell'egocentrismo per una coscienza del legame sociale.
QUALE "OSPEDALE" PER I BAMBINI?
Per comprendere i bisogni associati alla malattia e all'ospedalizzazione del bambino abbiamo condotto un'indagine conoscitiva, rivolta ai genitori dei piccoli degenti, sulle opinioni e gli atteggiamenti relativi all'ospedalizzazione dei bambini.
All'interrogativo sui "traumi" eventuali
e le misure per arginarli abbiamo ottenuto le seguenti risposte:
71,5 % ritiene che l'ospedalizzazione non abbia effetti negativi se
le strutture sono adeguate, cioè pediatriche, e se il personale
è specializzato;
il 19,5 % ritiene che l'ospedalizzazione sia inevitabilmente stressante
per i bambini per l'impiego di metodiche invasive o vissute come tali;
il 9 % ha dichiarato di non avere opinioni in merito.
I genitori hanno considerato centrale nel processo di rinnovamento
dell'ospedale pediatrico l'introduzione di programmi di "umanizzazione":
Il 49,1 % considera importante la formazione "relazionale degli
operatori;
Il 24,5 % introdurrebbe attività ludiche e spazi di socializzazione
nelle corsie;
Il 26,4 % propone l'introduzione di procedure diagnostiche e terapeutiche
peculiari all'infanzia.
UN PROGETTO DI SPERIMENTAZIONE PER ARTERAPIA
Sulla base di questi dati riteniamo che il progetto di Arterapia vada sviluppato lungo tre direttrici:
Funzione ludica per favorire la presa in carico dei
bisogni dell'infanzia attraverso il gioco ed il divertimento;
Funzione educativa per favorire la crescita delle "conoscenze"
e della conoscenza personale;
Funzione terapeutica intesa come recupero della salute ed integrazione
delle esperienze delle emozioni negative associate alla malattia.
Abbiamo misurato l'efficacia degli interventi di arterapia finalizzati
alla distrazione ed al divertimento, valutandone l'effetto emozionale,
a distanza di ore, sui bambini ospedalizzati. Le emozioni (felice-tranquillo,
annoiato, triste, preoccupato) sono state rilevate attraverso uno
strumento di autovalutazione, predisposta da una revisione del test
Mc Grath "delle faccette".Abbiamo condotto uno studio di
caso controllo su gruppi di bambini omogenei per ampiezza (N63), fascia
d'età (<3-14>), sesso e patologia. È stato estratto
un campione casuale per reparto (sono stati mantenuti fissi le fasce
orarie e i giorni di rilevazione); l'omogeneità dei campioni
è stata verificata con il test dell'c ². Dall'analisi
è risultata una differenza statisticamente significativa (P<.05)
tra i gruppi per tutti gli stati emozionali (Tab.1, n1= gruppo sperimentale,
n2= gruppo di controllo)
Particolarmente interessante sono risultate la frequenza di emozioni
positive ("felice"=78 %) e l'assenza di "preoccupazione"
nel gruppo sperimentale.
L'aumentata prevalenza dell'asma in tutto il mondo, soprattutto in età pediatrica, è stata definita dal TIME (settembre 97) come una nuova epidemia. L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato le linee guida del trattamento dell'asma ponendo "l'educazione" del bambino in una posizione centrale. La possibilità di favorire l'adesione al trattamento e migliorare la gestione della crisi d'asma ci ha spinti a considerare la realizzazione di un video basato sulla funzione educativa dell'arte per i piccoli asmatici: bombolette spray trasformate in magici alleati.
La consulenza scientifica sarà garantita da un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da pneumologi, pediatri allergologi e psicologi dell'A.I.S.A. (Associazione Italiana Studi Asma) aderente a Federasma e della Divisione di Pneumotisiologia Pediatrica della nostra Azienda.
Abbiamo ritenuto di riservare uno spazio particolare
del progetto di Arterapia ai bambini in attesa di intervento chirurgico
per la particolare inquietudine che accompagna tale esperienza.
L'intervento chirurgico, dal punto di vista psicologico , rappresenta
un'aggressione alla propria identità ed è associato
a vissuti di perdita e ad emozioni di tristezza; l'anestesia, in particolare
assume un significato inconscio di morte per l'interruzione temporanea
dell'identità.
Anche in questo caso, stiamo costituendo un gruppo di lavoro interdisciplinare (anestesisti, chirurghi e psicologi della nostra Azienda), che sta lavorando ad un progetto sistematico finalizzato alla gestione dell'ansia preparatoria attraverso l'uso della narrazione e dell'immaginazione guidata.
Queste tecniche si adeguano in modo ideale alla "mentalità" dei bambini ed offrono strategie e chiare definizioni per cogliere il significato della realtà. Inoltre l'immaginazione e le fantasie guidate sono tecniche che consentono al bambino di mettersi alla guida delle proprie emozioni tanto da direzionarle: la paura così può trasformarsi in coraggio e la malattia in "crescita" e maturità.
Questi progetti rappresentano, a nostro avviso, un'opportunità per "riparare" ed integrare le sofferenze della malattia anche se andrebbero associati a strategie più generali di "preparazione" all'ospedalizzazione da attuare nella "stagione della salute". tale proposito si è rivelata particolarmente significativa e stimolante l'esperienza pilota denominata "laboratorio della salute", attuata nel novembre '96. Abbiamo "guidato" circa 500 bambini, delle IV classi delle scuole elementari dell'11° distretto del Comune di Bari, in un viaggio esplorativo e conoscitivo nell'oscura dimensione della vita: l'ospedalizzazione e la malattia cronica. uesta esperienza ha visto come attivi protagonisti il personale del nostro presidio ospedaliero (medici, psicologi, assistente sociale e personale infermieristico) insieme all'Associazione "Volontari di Bethesda", insegnanti e genitori.
Se l'ospedale attraverso l'appropriazione dei diritti dei bambini, sanciti dalle norme, riesce a trasformare l'attenzione per l'infanzia in responsabilità impiegando atteggiamenti, procedure e modalità terapeutiche in linea con le esigenze proprie dell'infanzia, riprenderà l'antica e tradizionale dimensione di luogo educativo in cui "sapienza" e tradizione, scienza e arte, tecnologia e ospitalità si fondono con la "compassione" e la competenza.
La salute e la malattia rappresentano due dimensioni della vita: ognuna richiama in sè i segni dell'altra; l'ospedale potrebbe rappresentare il luogo educativo per eccellenza, dove imparare a cogliere tutti i significati dell'esistenza. Inoltre la salute è un bene prezioso da salvaguardare e costruire, non soltanto per il singolo individuo ma per la collettività; ed è un obiettivo civico da perseguire con l'impegno di tutti.
Il successo e l'efficacia di questo progetto dipenderanno dalle sinergie e dalle reti che sapremo costruire tra tutte le risorse della città: amministratori, operatori, associazioni.
La realizzazione di ogni progetto richiede l'insieme di diverse volontà, noi operatori di questo Ospedale abbiamo scelto di non essere soltanto palcoscenico di Arterapia, ma protagonisti insieme ai nostri bambini.
Vorrei ringraziare tutti coloro che hanno sostenuto e contribuito alla crescita di questa iniziativa, dedicando loro i versi di M.H.Gandhi:
"…Una goccia dell'oceano partecipa
della grandezza del suo genitore, sebbene ne sia inconsapevole.
Ma viene completamente prosciugata
non appena incomincia a vivere una vita."
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
Miller P. H. Teorie dello sviluppo psicologico -
Il Mulino, Bologna 1992.
Crittenden P. M. Pericolo, sviluppo e adattamento - Masson, Milano
1997.
Ammanniti M., Stern D. H. (a cura di) Attaccamento e psicanalisi -
Laterza, Bari 1992.
Holmes J. La teoria dell'attaccamento: John Bowlby e la sua scuola
- Raffaello Cortina, Milano 1994.
De Ajuriaguerra J., Marcelli D. Psicopatologia del bambino - Masson,
Milano 1991.
Senatore Pilleri R., Oliverio Ferraris A. Il bambino malato cronico
-Raffaello Cortina, Milano 1989.
Bellino F. Etica della solidarietà e società complessa
- Levante, Bari 1988.
Kuttner L. D., Stutzer C. Le immagini mentali per i bambini che hanno
dolore: la minaccia alla vita e l'approssimarsi della morte - Quaderno
n°5 Fondazione Livia Benini, Firenze 1994.
3' Simposio Internazionale sul dolore pediatrico "I bambini e
il dolore" - Filadelfia, Pensilvania, 6 - 9 giugno 1994. Trad.
Fondazione Livia Benini, Firenze 1994.
Pancheri Stress, emozioni e malattia - Mondadori, Milano 1980.
Omnis L. (a cura di) Famiglie e malattia psicosomatica - NIS, Roma
1988.
Bocchi G. e Ceruti M. La sfida della complessità - Feltrinelli,
Milano 1985.
Howell J. H., Flaim T. Patient education Pediatrie Clinics of North
America 1992, 39,6,1343-1361.
Lenney W The development of future management plans in children with
asthma. Eur. Respir. Rev. 1996, 6: 208 - 211.